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Брошура за пациенти с бъбречни заболявания - 2007/11/14 15:52
Брошура за пациенти с бъбречни заболявания от Klinikum der Universität München – Großhadern
LEBENDNIERENSPENDE
der LMU München
Transplantationszentrum:
Chirurgische Klinik
Urologische Klinik
Med. Klinik I, Schwerpunkt Nephrologie
Großhadern
Medizinische Poliklinik Innenstadt
Departement für Psychologie
INFORMATION FÜR NIERENKRANKE PATIENTEN UND ANGEHÖRIGE
I Einleitung:
25 Jahre Lebendnierenspende in München
II. Was ist getan?
Transplantationsgesetz
Zahlen und Ergebnisse , weltweit/lokal
Medikamente (Immunsuppressiva)
Die neue Transplantationsstation
III Was ist zu tun?
Neue operative Technik „Schlüssellochchirurgie“
Neue Medikamente
Psychologische Nachbetreuung
Optimierung des Versicherungsschutzes
Qualitätssicherung & Spenderregister "Stiftung Lebendspende", Jena
IV Wen betrifft es?
Spender
Empfänger
Angehörige
Nephrologen (Dialyseärzte)
Informationsgespräch, Aufklärung
V. Wie verläuft bei mir die Spenderuntersuchung?
"Safety by Procedure!"
Untersuchungsumfang und zeitlicher Ablauf
VI Wie geht es weiter?
Die psychologische Beratung
Das Abschlussgespräch
VII Wie verläuft die Operation und was geschieht danach?
Spender
Nachsorge (Verbund mit Nephrologen)
Spendernachsorge (Register)
Empfänger
VIII Schlusswort
IX Beteiligte Institutionen & Personen
I Einleitung:
Die Lebendnierenspende und -transplantation auf einen chronisch Nierenkranken, einen auf die Behandlung mit der künstlichen Niere, angewiesenen Patienten blickt im Dezember 2004 auf eine 50-jährige Tradition zurück. Am 23.12.1954 wurde in Boston die erste erfolgreiche Nierentransplantation überhaupt als Lebendnierenspende zwischen eineiigen Zwillingen durchgeführt. Seitdem ergänzen sich die Dialyseverfahren (Hämodialyse/Peritonealdialyse) und die Nierentransplantation als Behandlungsverfahren der chronischen (terminalen ) Niereninsuffizienz. Die herausragende Bedeutung der Nierentransplantation wird durch lange Wartezeiten, den Rückgang der Organspende Verstorbener, ein unverhältnismäßiges Anwachsen der Wartelisten und das chronisches Transplantatversagen mit erneuter Dialysepflichtigkeit beeinträchtigt. Als Alternative gewinnt die Lebendnierenspende - immer schon von nennenswerter Bedeutung in Skandinavien und den Vereinigten Staaten –auch in Deutschland zunehmend an Bedeutung. Betrug der Anteil der Lebendnierenspende 1990 nur 1.2 %, stammten 2002 bereits 19% aller transplantierten Nieren von einem Lebendspender.
Das Transplantationszentrum des Klinikums der LMU in Großhadern führt seit über 25 Jahren Lebendnierentransplantationen durch. Bislang wurden über 240 Lebendspenden vorgenommen. Unter Mitarbeit der von Professor Walter Land, dem Begründer und langjährigem Leiter der Abt. für Transplantationschirurgie, ins Leben gerufenen "Interdisziplinären Arbeitsgruppe Lebendspende an der LMU" wurden seit 1994 erstmals auch nicht verwandte Lebendspender berücksichtigt und über 210 Patienten in Folge transplantiert.
Nach dem Ausscheiden von Professor Land soll die vorliegende Broschüre über unser Lebendspendeprogramm einen Rückblick auf bereits Erreichtes und einen Ausblick in die Zukunft erlauben; Patienten und Angehörigen aber auch Kollegen Information und Orientierungshilfe sein.
II. Was ist getan?
Unter nennenswerter Mitwirkung der "Arbeitsgruppe Lebendspende" unseres Zentrums trat am 5.11.1997 das Transplantationsgesetz (TPG), in Bayern ergänzt am 5.7.1999 durch das Gesetz zur Ausführung des Transplantationsgesetzes und des Transfusionsgesetzes (AGTTG) in Kraft.
§ 8 legt die Zulässigkeit der Organentnahme bei lebenden Organspendern fest: §8,Abs. 1
"Die Entnahme von Organen, die sich nicht wieder bilden können, ist ... nur zulässig zum Zwecke der Übertragung auf Verwandte ersten oder zweiten Grades, Ehegatten, Verlobte und anderen Personen, die dem Spender in besonderer persönlicher Verbundenheit offenkundig nahe stehen."
§8 Abs. 3 regelt Nachsorge und Überprüfung der geplanten Lebendspende durch eine Kommission:
"Die Entnahme von Organen bei einem Lebenden darf erst durchgeführt werden, nachdem sich der Organspender und der Organempfänger zur Teilnahme an einer ärztlich empfohlenen Nachbetreuung bereit erklärt haben. Weitere Voraussetzung ist, dass die nach Landesrecht zuständige Kommission gutachtlich dazu Stellung genommen hat, ob begründete tatsächliche Anhaltspunkte dafür vorliegen, dass die Einwilligung in die Organspende nicht freiwillig erfolgt oder das Organ Gegenstand verbotenen Handeltreibens ...ist. Der Kommission muss ein Arzt, der weder an der Entnahme noch an der Übertragung von Organen beteiligt ist, noch Weisungen eines Arztes untersteht, der an solchen Maßnahmen beteiligt ist, eine Person mit der Befähigung zum Richteramt und eine in psychologischen Fragen erfahrene Person angehören."
Im bayerischen Ausführungsgesetz (AGTTG) wird im Gegensatz zu anderen Bundesländern festgelegt, die Landesärztekammer mit der Bildung einer Kommission für jedes Transplantationszentrum zu beauftragen.
Im Jahre 2003 wurden in Deutschland 2516 Nierentransplantationen durchgeführt davon 405 (16%)als Lebendspende, ein leichter Rückgang zu 2002 (s.o.). In den Vereinigten Staaten überstieg erstmalig im Jahre 2001 die Zahl der Lebendspender die der Verstorbenen.
2003 waren 44% der vorgenommenen Transplantationen Lebendspenden, in Norwegen 36%.
Die Ergebnisse sind durchweg besser als die der Organspende nach dem Tode (postmortale Spende). Der Anteil der funktionierenden Organe 5 Jahre nach Transplantation liegen im Vergleich Lebendspende/postmortale Spende in Deutschland bei 82 und 68%, in den USA (weiße Empfänger) bei 80 und 69%.
Im eigenen Zentrum liegen die 5-Jahres Transplantatüberlebensraten aller Lebendspender bei 90%. Bei alleiniger Berücksichtigung ausschließlich des Transplantatüberlebens ("death censored") für verwandte Spender bei 95%, für nicht verwandte bei 93.%
Neben den bewährten Medikamenten, die helfen die körpereigene Spenderabstoßung des fremden Organs zu verhindern [Cortison (Urbason®, Decortin H®); Azathioprin (Imurek®); Ciclosporin A (Sandimmun optoral®) und Tacrolimus (Prograf®) ]sind neue Medikamente im Einsatz, die eine möglichst individuelle (Anti-Abstoßungs = immunsuppressive) Therapie ermöglichen. Hierzu zählen Mycophenolatmofetil (CellCept®); Mycophenolsäure (Myfortic®), Sirolimus (Rapamune®) und Everolimus (Certican®). Hierdurch können unerwünschte Nebenwirkungen wie Bluthochdruck, Stoffwechselstörungen und insbesondere eine mögliche medikamentenbedingte Nierenschädigung verhindert werden.
Die alte Transplantationstation H5 entsprach nach über 25-jähriger Nutzung weder konzeptionell noch von der Bausubstanz einem modernen patientenfreundlichen transplantationsmedizinischen Konzept. Nach einjährigem Umbau bietet die Transplantationseinheit nicht nur ein bauliches und medizintechnisches Umfeld auf modernstem Stand sondern auch ein komfortables und angenehmes Ambiente zur Genesung. Die Einheit besteht aus 4 Intensiveinzelplätzen, drei Doppel- und drei weiteren Einzelzimmern, die nach neuestem Standard den Erfordernissen einer modernen postoperativen Betreuung angepasst und mit eigenem schwellenfreien Nassbereich, Telefon und Fernseher komfortabel ausgestattet wurden. Alle Zimmer blicken nach Süden in das Voralpenland. Die Station wurde mit einer modernen Patientenüberwachungsanlage, mobilen Dialysemaschinen mit Sterildialysat (Genius-System®), Röntgeneinrichtung, Funktionsräumen für Sonografie und Biopsiediagnostik ausgerüstet.
III Was ist zu tun?
Ohne Zweifel handelt es sich bei der Spenderoperation, die von den Urologen unserer Arbeitsgruppe durchgeführt wird, um einen größeren chirurgischen Eingriff, der nicht ohne Unannehmlichkeiten, Bettlägerigkeit und Schmerzen von statten geht und mit einem bestimmten Risiko (s.u) verbunden ist. Ziel muss sein, die Operation so wenig traumatisierend wie möglich zu gestalten und Krankenhausaufenthalt und Erholungsphase (Rekonvaleszenz) zu verkürzen.
Um den Eingriff so klein und schonend wie möglich zu gestalten, führen wir die Nierenentnahme (Nephrektomie) seit Anfang dieses Jahres auch als so genannten minimal-invasiven Eingriff durch. Dieses Verfahren erlaubt ähnlich wie bei einer Bauchspiegelung (Laparoskopie) die Entfernung der hinter der Bauchhöhle (retroperitoneal) gelegenen Niere ohne Eröffnung der Bauchhöhle. Hierbei wird die Niere unter Kamerasicht frei präpariert, für die Arbeitsinstrumente werden lediglich 4 cm lange Hautschnitte benötigt. Die Niere selbst wird über einen ca. 10 cm langen Hautschnitt geborgen. Man hat dieses Vorgehen auch als Schlüssellochoperation bezeichnet, ein Verfahren , das z.B. bei der Entfernung der Gallenblase schon lange routinemäßig eingesetzt wird .
Neue viel versprechende immunsuppressive Medikamente zur Verhinderung der akuten Abstoßung und des chronischen Transplantatversagens sind in der Erprobung und werden auch in unserem Zentrum eingesetzt werden. Eine weitere Verbesserung des Transplantatüberlebens nach Lebendnierenspende ist in Zukunft zu erwarten. Bereits jetzt liegt die sog. Halbwertszeit bei über 20 Jahren. d.h. nach 20 Jahren haben noch 50% der Lebendnierenempfänger ihr Organ. Bei der postmortalen Organspende geht man dagegen von 10 Jahren aus.
Eine weitere Option für die Zukunft ist die systematische Nachbetreuung nicht nur der Empfänger sondern auch der Spender. Wie bereits erwähnt müssen sich Spender und Empfänger zu regelmäßigen Nachuntersuchungen verpflichten (TPG § 8, Abs.3). Den Transplantationszentren wird in § 10, Abs. 5 u. 6 aufgegeben: " Maßnahmen für eine erforderliche psychische Betreuung im Krankenhaus sicherzustellen und ......Maßnahmen zur Qualitätssicherung, die auch einen Vergleich mit anderen Transplantationszentren ermöglichen, im Rahmen ihrer Tätigkeit ... durchzuführen, dies gilt für die Nachbetreuung von Organspendern nach § 8 Abs.3 S.1 entsprechend."
Die laufende langfristige Erfassung und Auswertung der Spenderdaten erfolgt in Deutschland nach dem Vorbild des Schweizer Lebendspenderegisters durch das Lebendspenderegister der Stiftung Lebendspende der Deutschen Transplantationsgesellschaft (DTG) in Jena.
Ungeregelt ist bislang noch die Organisation und Finanzierung der Spendernachsorge, ebenso wie die psychologische Nachbetreuung von Spender und Empfänger.
Die Kostenerstattung des Spenders für Fahrtkosten und Verdienstausfall sind nach überwiegender Meinung durch die Krankenkasse des Empfängers zu erstatten. Leider bestehen hier noch unterschiedliche Auffassungen der Kassen einerseits und der Krankenhäuser andererseits, sowohl über die Höhe der Erstattung (Verdienstausfall). als auch über die Zuständigkeit (Leistungspflicht).
Das Transplantationsgesetz (TPG) wurde im § 23 dahingehend ergänzt, dass im Falle von Erkrankungen oder Schäden, die infolge der Lebendspende auftreten, die Lebendspender gesetzlich unfallversichert sind. Schäden werden daher wie Arbeitsunfälle nach den Vorgaben der gesetzlichen Unfallversicherung behandelt.
Die hieraus entstehenden Rentenansprüche werden nicht geeignet sein, die bisherigen Ansprüche und den Lebensstandard des Spenders zu befriedigen, insbesondere dann, wenn der Spender bereits vorher überwiegend für den Unterhalt des Empfängers (Partner) aufkommen musste. Hier besteht Handlungsbedarf für den Gesetzgeber, den Spender durch eine Risikoversicherung sowohl im Todesfall als auch bei Invalidität angemessen abzusichern
IV Wen betrifft es?
Spender kann jede volljährige geschäftsfähige Person sein, die mit dem Empfänger im ersten oder zweiten Grad verwandt ist (Eltern/Geschwister) oder wenn eine besondere persönliche Verbundenheit offenkundig ist (TPG § 8 Abs. 1). Die Blutgruppe sollte mit der des Empfängers verträglich (kompatibel) sein. Wie bei der Blutübertragung (die im eigentlichen Sinne auch eine Transplantation eines "flüssigen" Gewebes ist) kann ein Spender mit der Blutgruppe 0 jedem Empfänger spenden, jeder Empfänger mit der Blutgruppe AB jede Spenderniere empfangen. Bei allen anderen Konstellationen sollte die Blutgruppe übereinstimmen; jedoch ist neuerdings auch die Übertragung blutgruppenungleicher Organe möglich. Diese bedarf aber einer Vorbehandlung in Form einer Art Blutwäsche (Immunadsorption), die die unerwünschten Antikörper gegen die Blutgruppe des Spenders beim Empfänger herausfiltert. Diese Prozedur dauert etwa eine Woche und erfordert beim Empfänger ein zusätzliches Medikament gegen die Abstoßung. Ferner darf der Empfänger keine Antikörper gegen weiße Blutkörperchen (Lymphzellen) besitzen, auf denen u.a. die so genannten Gewebsantigene oder HLA-Antigene sitzen.
In einer Kreuzprobe ("Cross-match") werden Lymphzellen des Spenders mit Blutserum des Empfängers zusammengebracht. Falls diese zytotoxischen ("zellgiftigen") Antikörper die Wand der Spenderlymphozyten zerstören, nehmen sie einen im Labor zugefügten roten Farbstoff auf und können so unter dem Mikroskop als tote Zelle identifiziert werden: Die Kreuzprobe ist dann positiv und die Transplantation kann nicht durchgeführt werden, da die vorhandenen Antikörper das neue (fremde) Organ innerhalb von Minuten abstößt. Eine negative Kreuzprobe signalisiert hingegen das Fehlen von Antikörpern und die Transplantation kann stattfinden.
Ein Wort zu den HLA-Antigenen: Sie befinden sich ähnlich, wie die Blutgruppenantigene auf den roten Blutkörperchen, auf Gewebszellen und weißen Blutzellen. Das HLA-Antigensystem ist ungleich vielfältiger als das Blutgruppensystem; daraus folgt dass eine 100% Übereinstimmung der Gewebemerkmale nur beim völlig identischen eineiigen Zwilling vorliegt. Bei der "normalen" Spender-Empfängerkonstellation liegt daher immer ein Unterschied in den Gewebsmerkmalen vor, d.h. das Spenderorgan wird als "fremd" erkannt. Bei der postmortalen Organspende spielt dieser Unterschied eine erhebliche Rolle, so dass versucht wird durch "Verschicken" der Organe eine bessere Gewebeübereinstimmung zu erreichen. Dies ist für die Lebendnierenspende zu vernachlässigen, die Qualität der "lebendfrischen Organe macht den Nachteil der fehlenden Übereinstimmung mehr als wett. Nur so ist eine Lebendspende zwischen "Nichtverwandten" überhaupt möglich.
Ist eine vorhandene Übereinstimmung zwischen Verwandten überhaupt von Vorteil? Zwischen Eltern und Kinder stimmen immer die Hälfte der Gewebsantigene überein - eine sog. "Halbidentität". Zwischen Geschwistern besteht je nach mütterlicher und väterlicher Vererbung entweder überhaupt keine Übereinstimmung, eine Halb-, oder sogar eine Vollidentität. Tatsächlich führen die letztgenannten Konstellationen zu etwas besseren Transplantationsergebnissen.
Der Spender muss gesund sein, darf keine Tumorerkrankungen durchgemacht haben und muss nach dem Ergebnis der aktuellen für die Eignung als Lebendnierenspender durchgeführten Untersuchungen nach dem Votum der am Transplantationsprogramm beteiligten Ärzte für eine Spendernephrektomie geeignet sein. Auch ältere Spender kommen durchaus in frage. So war unser ältester Spender zum Zeitpunkt der Spende 76 Jahre und ist nun bei altersentsprechender Gesundheit 82 Jahre. Hier muss immer eine Einzelfallentscheidung getroffen werden. Nicht außer Acht gelassen werden darf, wie sehr der Tod des Spenders den Empfänger zeitlebens belasten kann. Daher lehnen wir eine Spende im 9. Lebensjahrzehnt grundsätzlich ab! Die Lebendspendekommission der Landesärztekammer am Transplantationszentrum muss die geplante Nierenspende ebenfalls positiv beurteilen. Die letze Entscheidung - das muss hier angemerkt werden - liegt allein beim transplantierenden Chirurgen bzw. beim explantierenden Urologen.
Für den Empfänger gelten die gleichen Kriterien wie bei der postmortalen Organspende, er muss zur Nierentransplantation geeignet sein und auf die Warteliste zur Nierentransplantation genommen werden können. Ein wesentlicher Unterschied besteht jedoch zur postmortalen Organspende: Auch dort ist eine Listung zur Nierentransplantation vor Beginn der Dialysepflichtigkeit möglich, wegen der fehlenden Wartezeit ein Organangebot jedoch extrem unwahrscheinlich. Eine Lebendspende hingegen bietet die Option einer präventiven (präemptiven) planbaren Transplantation vor Erreichen der Dialysepflichtigkeit (terminalen Niereninsuffizienz). Abgesehen von der Vermeidung der möglicherweise "traumatischen" Dialysesituation haben amerikanische Untersuchungen die besten Transplantationsergebnisse gezeigt, wenn die Lebendnierenspende vor der Dialysebehandlung durchgeführt wird. Der richtige Zeitpunkt eine Lebendnierenspende zu planen, wäre, vorausgesetzt es liegt ein chronisch fortschreitendes Nierenleiden (chronische Niereninsuffizienz) vor, ein Kreatininwert von 4 mg/dl (entsprechend einer Kreatininclearance von 20-25 ml/min). Die Nierentransplantation selbst würde dann bei einem Kreatinin über 6 mg/dl (entsprechend einer Clearance von unter 20 ml/min) vorgenommen werden.
Die derzeitige Situation ist gekennzeichnet durch zunehmende Patientenzahlen auf den Wartelisten zur Nierentransplantation und weiterhin unzureichendem Organangebot von Verstorbenen. Das muss unweigerlich zur Beschäftigung der nahen Angehörigen und sonst persönlich Nahestehenden eines Nierenkranken mit der Möglichkeit einer Lebendnierenspende führen. Dies gilt auch dann, wenn der Betroffene eine Organspende oder auch nur die Erörterung dieses Themas noch nicht ausdrücklich gewünscht hat.
Es ist Aufgabe der betreuenden Nephrologen mit Patienten und Angehörigen nicht nur die verschiedenen Möglichkeiten der Dialysetherapie, sondern auch die Optionen der Transplantation (postmortale Organspende/Lebendspende) zu besprechen. Nach Klärung der Blutgruppenverträglichkeit bieten wir Informationsgespräche mit allen Beteiligten oder auch Einzelgespräche an.
Im Informationsgespräch werden durch einen erfahrenen Transplantationsmediziner der Transplantationsgruppe (in der Regel ein Oberarzt) mit Spender, Empfänger und ggf. auch Angehörigen die persönliche Situation besprochen, Fragen beantwortet, die Blutgruppen-Verträglichkeit geklärt. Wenn erforderlich wird die Untersuchung auf zytotoxische Anti- HLA Antikörper beim Empfänger (sog. Kreuzprobe - "cross-match") durch Bluteinsendung * (Heparinblut zur Isolierung von Lymphzellen beim Spender, Blutserum vom Empfänger) an das Nationale Referenzlabor für Gewebetypisierung, Prof. Dr. med. E. Albert, Dr. med. habil. S. Scholz, Paul Heysestr.13, 80336 München Tel 089 530 92 48 veranlasst.
Die Informationsbroschüre "Lebendnierenspende der LMU München", das "Merkblatt zur Aufklärung des potenziellen Nierenspenders über die Lebendspende einer Niere zur Transplantation" wird erläutert und zum Verbleib beim Spender überreicht, der Empfang wird schriftlich bestätigt.
*Anm.: Aus Gründen der Zellqualität und Zeitersparnis wird empfohlen die Blutproben durch die Patienten persönlich nach tel. Anmeldung abzugeben, u. U. ist auch eine Blutentnahme im Institut möglich, bitte Überweisungsschein vom Dialysearzt des Empfängers mitgeben!)
Nach Vorliegen der Kreuzprobe werden dann Untersuchungstermine für den Spender vereinbart bzw. mit dem behandelndem Nephrologen/Dialysearzt des Empfängers abgesprochen. Die Transplantationsvorbereitung des Empfängers obliegt dem Nephrologen/Dialysearzt, die Unterlagen ("Checkliste Empfänger") werden dem Transplantationszentrum zur Besprechung auf der Transplantationskonferenz zugesandt.
V. Wie verläuft bei mir die Spenderuntersuchung?
In der körperlichen (somatischen) Untersuchung des Spenders wird geklärt, ob Sie nierengesund ist bzw. ob Risiken für eine spätere Nierenerkrankung oder ein erhöhtes Risiko im Umfeld der Organentnahme bestehen. Diese Untersuchungen werden ambulant durchgeführt, können z.T. außerhalb bei niedergelassenen Nephrologen in Zusammenarbeit
mit uns durchgeführt werden.
Oberste Leitlinie für uns ist die Maxime:
"Safety by procedure!" ("Sicherheit durch den Untersuchungsablauf!")
Für die Spenderuntersuchung kommt die Kasse des Empfängers auf*. Grundsätzlich lassen sich die Untersuchungen wie bereits erwähnt ambulant an 4 bis maximal 5 Tagen bei uns durchführen. Untersuchungstage folgen dabei nicht unmittelbar aufeinander, sondern verteilen sich aus Gründen der Befundsichtung und Auswertung über 2–3 Wochen.
Tag 1:
Gespräch mit Erhebung der Krankheitsvorgeschichte, körperliche Untersuchung, Blutentnahme, technische Untersuchungen: Röntgenuntersuchung der Lunge, Elektrokardiogramm, Echokardiografie (Ultraschalluntersuchung des Herzens), Lungenfunktion, Belastungstest des Herzens (Fahrradergometrie).
2. Tag:
Untersuchung des vorher gesammelten 24h-Urins, Ultraschalluntersuchung des Bauchraumes (Abdomen) und der Nieren, Ultraschalluntersuchung der Gefäße.
An diesem Tage sollten Sie nüchtern kommen, am Abend vorher keine schweren (blähenden) Speisen zu sich genommen haben.
3. Tag:
Nuklearmedizinische Untersuchung: Bestimmung der seitengetrennten Funktion Ihrer rechten und linken Niere. Es wird Ihnen ein schwach radioaktiv markiertes Präparat, das durch die Nieren ausgeschieden wird, injiziert und die jeweilige Funktion mit Hilfe einer Art Geigerzähler gemessen.
Zu dieser Untersuchung sollten Sie möglichst gut „ gewässert“ sein; d.h. am Nachmittag und Abend vorher mindestens 2 Liter und vor der Untersuchung nochmal etwa 1 l trinken. Die Untersuchung ist wichtig um die Seite der zu entfernenden Spenderniere festzulegen.
4. Tag:
Röntgenuntersuchung der Bauchschlagader (Aorta) und der Nierengefäße sowie der urinableitenden Harnwege (Harnleiter). Vor dieser Untersuchung sollen Sie nüchtern sein.
In örtlicher Betäubung wird über die Leistenarterie ein dünner Schlauch bis zu Ihren Nieren vorgeschoben, dann wird mittels Kontrastmittel die Gefäßversorgung Ihrer beiden Nieren sowie die Abflussverhältnisse über die Harnleiter überprüft. Nach dieser Untersuchung müssen Sie 4 Stunden mit einem Sandsack ruhig liegen, um eine Nachblutung aus dem punktierten (Schlagader) Gefäß zu vermeiden.
*die Modalitäten der Abrechnung sind derzeit noch nicht endgültig geklärt, so gibt es nur eine gesonderte DRG für eine stationäre Untersuchung , hier können Schwierigkeiten mit der Erstattung von ambulanten Untersuchungen auftreten
Diese Untersuchung ist wichtig, um vor der Nierenentnahme Klarheit über die zu erwartende Gefäßversorgung zu haben. Weitere Untersuchungen wie gynäkologische oder urologische Untersuchungen (obligat bei Männern über 40 Jahre) können ambulant auswärts durchgeführt werden.
Damit ist im Regelfall die körperliche Spenderuntersuchung beendet. Sind Sie jedoch älter als 60 Jahre oder besteht eine Risikokonstellation bezüglich einer Herz-Kreislauf-Erkrankung können zusätzliche Untersuchungen erforderlich werden: Bei der Herz- Szintigrafie (Myokardszintigrafie) wird mit einem nuklearmedizinischen (schwach radioaktiven) Medikament die Durchblutung Ihres Herzmuskels getestet. Für diese Untersuchung müssen Sie nüchtern sein, Medikamente sollten nicht eingenommen werden. Die Untersuchung erfolgt in Ruhe und in Belastung, ähnlich wie bei der Fahradergometerbelastung am 1. Untersuchungstag.
Am gleichen Tag kann eine computertomografische Untersuchung des Herzens (Herz-CT) erfolgen, wo nach etwaigen Verkalkungen Ihre Herzkranzgefässe gefahndet wird.
Falls diese Untersuchungen einen krankhaften Befund ergeben, sind weitere, gegebenenfalls auch invasive Untersuchungsmaßnahmen (z. B. Herzkatheteruntersuchungen / Koronar-angiografie [Darstellung der Herzkranzgefässe]) zu erwägen).
Nach Vorliegen all dieser Untersuchungen wird ein internistisch nephrologisches Gutachten über Ihre Eignung als Nierenspender erstellt. Dieses Gutachten erhalten Sie selbst, ihr Hausarzt und der Dialysearzt des Empfängers.
VI. Wie geht es dann weiter?
Psychologische Beratungsphase:
Gleichzeitig werden Sie aufgefordert sich mit dem
Sekretariat Prof. Dr. K. A.Schneewind, Departement Psychologie der Universität München, Leopoldstr. 13, 80802 München, Tel.: 089/ 2180-5194
in Verbindung zu setzen.
Wie im Transplantationsgesetz festgelegt, muss abschließend die Lebendspendekomission der Landesärztekammer am Transplantationszentrum des Klinikums der LMU München zu der geplanten Nierenspende Stellung beziehen. Als Grundlage für die Entscheidung der Kommission dient einerseits die medizinische Unbedenklichkeit, die wie oben beschrieben untersucht wurde. Zusätzlich erfolgt an unserem Zentrum eine psychologische Beratung. Diese Beratung versteht sich als Klärungshilfe für eine selbst verantwortete und stabile Transplantationsentscheidung – und zwar sowohl für den Spender/die Spenderin als auch für den Empfänger/die Empfängerin. Unsere bisherigen Forschungsbefunde bestätigen, dass ein hohes Maß an Patientenautonomie im Sinne einer möglichst umfassenden Informiertheit – auch über die psychischen und sozialen Aspekte der Transplantation – den Erfolg der Transplantation positiv beeinflusst. Zur Vorbereitung der psychologischen Beratung werden Ihnen Fragebögen zugeschickt und Sie werden gebeten, diese möglichst schnell auszufüllen und an das Departement Psychologie zurück zusenden
In zwei Beratungsgesprächen wird mit Ihnen als Spender und Empfänger der ganze Komplex der Lebendnierenspende besprochen und die Operation/ Organspende vorbereitet. In einer so genannten „Transplantationsvereinbarung“ werden Ihre ganz persönlichen Beziehungen und Verhältnisse noch einmal schriftlich festgehalten. Nach der psychologischen Beratung folgt eine ein- bis zweiwöchige Überlegungsphase (Moratorium["cooling off period"]), in der sich Spender und Empfänger noch einmal alles überlegen können und Zeit für etwa benötigte weitere Klärung genutzt werden kann.
Abschlussgespräch
Erst danach findet das medizinisch psychologische Abschlussgespräch in den Räumen des Transplantationszentrums /(Erdgeschoss Knotenpunkt GH/HI) statt. Anwesend sind Spender, Empfänger (gegebenenfalls auch Angehörigen), Chirurgen, Urologen, Nephrologen und Psychologen
Hier werden noch einmal alle Probleme erörtert und gemeinsam beschlossen, die Organspende durchzuführen.
Kommissionssitzung
Danach findet die Vorstellung bei der vom Gesetzgeber verlangten Kommission (BLÄK, Bayerische Landesärztekammer) in den Räumen des Departements für Psychologie, Lehrstuhl Prof. Dr. Schneewind, Leopoldstr. 13, 80802 München statt. Die Kommission bespricht an Hand der erhobenen medizinischen Stellungnahme und der vorangegangenen psychologischen Beratung die spezielle Spender-Empfänger Situation und nimmt abschließend, wie vom Gesetzgeber gefordert, noch einmal zu der geplanten Lebendnierenspende Stellung. Entsprechend den Richtlinien des Transplantationsgesetzes wird insbesondere zur Freiwilligkeit der Organspende und zum Ausschluss jedweder Form eines Organhandels (finanzielle Entschädigung“) Stellung genommen.
Soweit die einzelnen Untersuchungsschritte und der zeitliche Ablauf der Lebendnierenspende. Sie werden Verständnis dafür haben, dass diese Untersuchungen nicht innerhalb von wenigen Tagen durchgeführt werden können, so dass Sie mit einer Vorbereitungszeit von 6-8, in Einzelfällen auch von mehr, Wochen rechnen müssen.
VII Wie verläuft die Operation und was geschieht danach?
Nach Beendigung der Vorbereitungsphase wird Ihnen - Spender und Empfänger - ein Aufnahmetermin für die Transplantationsstation H5 gegeben. Die Aufnahmetermine werden vom zuständigen urologischen Oberarzt, den Sie bei der Abschlussbesprechung bereits kennen gelernt haben, mitgeteilt. In Einzelfällen werden zur Klärung aktueller Probleme Spender oder Empfänger 1 Tag eher einbestellt, normalerweise können Sie jedoch davon ausgehen, dass die Operation am nächsten Tage durchgeführt wird. Postmortale Spenderangebote können aus Kapazitätsgründen zu einer Terminverschiebung führen; das Gleiche gilt für akute Erkrankungen auch leichterer Art - wie z.B. Erkältung etc. bei Spender und Empfänger.
Operationsverfahren (offene Entnahmetechnik)
Der Eingriff wird in Allgemeinnarkose durchgeführt. Die Niere wird durch einen 10-20 cm langen Hautschnitt im Bereich des rechten bzw. linken Oberbauches freigelegt und mit Anteilen der Nierengefäße und des Harnleiters entfernt. Die Gefäßstümpfe und das verbleibende Harnleiterende werden mit Fäden unterbunden. Besondere Umstände, die wir erst während des Eingriffes feststellen, können zu einer Änderung, Erweiterung oder zum Abbruch der Operation zwingen. Bitte geben Sie auch hierzu Ihre Einwilligung.
Operationsverfahren (laparoskopische/retroperitoneoskopische Entnahmetechnik
Laparoskopische Technik:
Auch diese Eingriffe werden in Allgemeinnarkose durchgeführt. Weltweit gehen immer mehr Zentren zu diesem weniger eingreifenden (invasiven) Verfahren über. Das Operationstrauma und damit der Krankenhausaufenthalt für den Spender werden vermindert. Bei der laparoskopischen Entnahmetechnik wird die Bauchhöhle unter Kamerasicht eröffnet. Die Entfernung des Organs erfolgt mit speziellen Instrumenten. Insgesamt werden 4 kleine Schnitte in die Bauchwand gemacht, über die eine Kamera sowie die Arbeitsinstrumente in die Bauchhöhle eingeführt werden. Die Niere wird dann frei präpariert und zuletzt über einen ca. 6-10 cm großen Hautschnitt entfernt
Retroperitoneoskopische Entnahmetechnik:
Da die Nieren im Retroperitonealraum ( = Raum hinter der Bauchhöhle) liegen, ist eine weitere Entnahmetechnik möglich: Die so genannte retroperitoneoskopische Entnahme. Diese Methode ist wie die laparaskopische Technik ein endoskopisches Verfahren (Schlüssellochtechnik). Im Gegensatz zur Laparaskopie erfolgt der Zugang zur Niere hierbei nicht über die Bauchhöhle, sondern über die Seite (d.h. hinter dem Bauchraum). Somit wird die Bauchhöhle bei dieser Technik nicht eröffnet. Die Niere wird unter Kamerasicht mit speziellen Arbeitsinstrumenten frei präpariert und zuletzt durch einen ca. 10 cm großen Hautschnitt entnommen.
Unabhängig von der Operationstechnik wird vorzugsweise die Niere entnommen, bei der der Spender durch die Entnahme am wenigsten gefährdet ist. Hierbei spielt die Anzahl der Nierengefäße eine wesentliche Rolle (je weniger Gefäße, desto einfacher die Entnahme). Falls nichts dagegen spricht, wird die linke Niere entnommen, da diese auf Grund einer längeren Nierenvene einfacher beim Empfänger einzupflanzen ist.
Folgen des Eingriffs
Da Ihre beiden Nieren voll funktionsfähig, sind, ist nach ärztlicher Beurteilung davon auszugehen, dass Sie nicht über das individuelle also persönliche Operationsrisiko hinaus gesundheitlich beeinträchtigt werden. Die verbleibende Niere ist in der Lage, alleine die erforderliche Entgiftungsfunktion zu erfüllen. Spätschäden, die allein durch Einnierigkeit über einen langen Zeitraum hin verursacht werden könnten, sind bisher nicht bekannt geworden.
Dies wurde erst kürzlich von einer schwedischen Arbeitsgruppe bestätigt: Spender einer Niere haben eine deutlich längere Lebenserwartung (+29%) als der Rest der schwedischen Bevölkerung. Grund ist das besondere Klientel der Nierenspender, bei denen es sich um ausgesuchte, ausgesprochen gesunde Menschen handelt. Hiermit lässt sich festhalten, dass die Lebenserwartung von Nierenspendern nicht herabgesetzt ist. Damit gut vereinbar war die Beobachtung, dass amerikanische Welt-Krieg II Piloten, die eine Niere verloren hatten, über 40 Jahre später, sich in ihrer Lebenserwartung nicht von der übrigen Bevölkerung unterschieden.
Die Entnahme der Niere und eines Teils des Harnleiters (Nephroureterektomie) bei einem gesunden Spender ist jedoch wie jede Operation mit Risiken verbunden. Dabei unterscheidet man frühe und späte chirurgische Komplikationen. In sehr seltenen Fällen kann der Spender an den Folgen der Operation sterben. Die Häufigkeit eines tödlichen Ausgangs wird in der Literatur mit ungefähr 0,03 neuerdings nach anderen Studien mit 0.02 Prozent angegeben, dürfte an erfahrenen Transplantationszentren aber weit darunter liegen. Am Großhaderner Transplantationszentrum ist bisher bei über 240 Lebendspender Operationen kein Todesfall eingetreten.
Mögliche Komplikationen
Vorbemerkung:
Den Erfolg einer Organspende und ihre völlige Risikofreiheit kann kein Arzt garantieren.
Frühe chirurgische Komplikationen
Wie bei jedem operativen Eingriff besteht die Gefahr von Verletzung von Nachbarorganen, Nachblutungen, die einen 2. operativen Eingriff erforderlich machen, Infektionen, Lungenentzündungen, Thrombosen (Bildung von Blutgerinnseln) und Lungenembolien (Gefäßverschlüsse in der Lunge durch verschleppte Gerinnsel). Diese höhergradigen Komplikationen werden in der Literatur in einer Häufigkeit von 2,5-7 % angegeben. Im eigenen Krankengut betrug die Häufigkeit 3.8 %, keine dieser Komplikationen führte zu bleibenden Schäden. Weniger schwerwiegendere Komplikationen können sich z.B. in Form von oberflächlichen Wundinfektionen, Blutergüssen, Fieber, Schmerzen oder Harnwegsinfekten äußern.
Späte chirurgische Komplikationen
Späte chirurgische Komplikationen sind eher selten und in der Regel ungefährlich. So treten z.B. mit 1,9 16 % Harnwegsinfekte auf. Ein chronischer lokaler Narbenschmerz ist in der Literatur nach Anwendung eines Flankenschnittes mit 7,6 11,4 % beschrieben. Auf Grund des von uns angewandten Oberbauchschnittes sind Narbenschmerzen jedoch nach der Operation selten. Dies gilt insbesondere für die laparoskopische bzw. retroperitoneoskopische Entnahmetechnik. Narbenhernien (Bauchwandbrüche) werden in 3.6 % der Fälle beobachtet, treten aber bei der endoskopischen Entnahme so gut wie nicht auf.
Mögliche Spätschäden
In der Fachliteratur werden Angaben über ein mögliches Auftreten und die Bedeutung von Spätschäden nach einseitiger Nephroureterektomie (Nierenentnahme) intensiv diskutiert. Beschrieben werden Proteinurie (Eiweißausscheidung im Urin) und Hypertonie (Bluthochdruck).
Proteinurie (Eiweißausscheidung im Urin)
Eine Proteinurie verursacht keine Beschwerden. Die Häufigkeit ihres Auftretens wurde um 30% bei Lebendspendern erwähnt; die bereits angeführte neuere schwedische Studie verfolgte 400 Lebendnierenspender über 20 Jahre: Eine höhergradige Eiweißausscheidung (>1g/24 h) wurde bei 3%, eine leichte Eiweißausscheidung (< 1g) bei 9% der Spender beobachtet. Das Schweizer Lebendspenderegister berichtet über das Auftreten einer Albuminurie (geringe initiale Eiweißausscheidung) 7 Jahre nach Nierenspende bei 9 % aller Spender.
Es gibt keinen Anhaltspunkt dafür, dass die Proteinurie im Laufe der Zeit zunimmt. Insbesondere gibt es keinen Hinweis darauf, dass es mit zunehmender Proteinurie zu einer Einschränkung der Nierenfunktion kommt. Sie unterstreicht jedoch die Notwendigkeit einer regelmäßigen Nachuntersuchung
Hypertonie (Bluthochdruck)
Zu den Langzeitfolgen einer Nephroureterektomie (Nieren- und Harnleiterentnahme) wird unter anderem die Entwicklung eines Bluthochdrucks beschrieben. Die diesbezüglichen Studien sind jedoch widersprüchlich. Einige retrospektive Studien beschreiben das Auftreten einer Hypertonie in 2-48 Prozent der untersuchten Fälle. Manche Autoren vermuten, dass Nierenspender keinem größeren Risiko einer Bluthochdruckentwicklung unterliegen als Nichtspender. Eine amerikanische Studie fand 20 Jahre nach Nierenspende den Anteil der Spender mit Bluthochdruck genauso groß wie bei den nicht nephrektomierten also zweinierigen Geschwistern.
Nach den Daten des Schweizer Lebendspenderegister haben 7 Jahre nach Spende 34% aller schweizer Nierenspender einen Bluthochdruck, wobei 15% bereits bei der Spende einen leicht erhöhten Blutdruck hatten. 5-10 Jahre nach Nierenspende zeigte sich kein Unterschied im Blutdruckverhalten im Vergleich zur schweizer Normalbevölkerung.
Insgesamt gesehen kommen die Berichte und Diskussionen in der internationalen Fachliteratur über mögliche Spätschäden bei Lebendspendern nach einseitiger Nephroureterektomie zu dem Schluss, dass diese Operation im Langzeitverlauf weder zu einer ernsthaften Erkrankung noch etwa zu einer Lebensverkürzung führt.
Gefahr der Erkrankung/des Verlustes der verbleibenden Niere
Die verbliebene Niere des Organspenders übernimmt allein die volle Funktion, die zuvor beide Nieren ausübten. Einnierige Menschen sind also gesund. Probleme können jedoch auftreten, wenn diese eine Niere erkrankt: z.B. an einem Nierenkrebs und entfernt werden muss; bzw. bei einem Unfall schwer verletzt wird. Zur Entgiftung Ihres Körpers wäre dann möglicherweise für Ihr gesamtes Leben eine Dialyse (Blutwäsche) notwendig. Ist eine derartige Sequenz von Ereignissen auch vorstellbar, dürfte sie allerdings als äußerst seltener Zufall gewertet werden. In einer großen amerikanischen Transplantationsstatistik (UNOS, United Network Organ Sharing) wurden 2002 56 Patienten von 50.000 Lebendnieren-spendern seit 1987 beschrieben, die zur Nierentransplantation gelistet oder transplantiert waren (0.1%).
Nach dem Eingriff
Spender
Nach dem Krankenhausaufenthalt, der 7-10 Tage dauert, werden Sie in der Regel 6 Wochen arbeitsunfähig (AU) geschrieben. Eine spezielle Therapie oder Diät ist nicht erforderlich, bitte vermeiden Sie in den ersten 4 6 Wochen nach dem Eingriff körperliche Anstrengungen und beachten Sie die einzelnen Anweisungen unseres Ärzteteams.
Auf Grund der Einnierigkeit sollten Sie nach Ihrer Nierenspende in regelmäßigen Abständen ärztlich untersucht und nachbetreut werden, wie es auch vom Transplantationsgesetz vorgeschrieben ist.
Die Nachbetreuung wird in den ersten 3 Monaten nach dem Eingriff in der Transplantations-ambulanz der Station H5 durchgeführt. Später können Sie Ihren Hausarzt aufsuchen.
Einmal jährlich sollen Sie sich in der Transplantationsnachsorgeambulanz des Schwerpunktes Nephrologie, Großhadern oder der Ambulanz des Nephrologischen Zentrums, Klinikum Innenstadt vorstellen, von wo Ihre Daten an das Lebendspenderegister der Deutschen Transplantationsgesellschaft (Stiftung Lebendspende) in Jena geschickt wird.
Empfänger
Der postoperative Verlauf und die weitere Nachbetreuung unterscheidet sich grundsätzlich nicht vom Empfänger einer postmortalen Organspende mit dem Unterschied, dass in der Regel die transplantierten Nieren nach Lebendspende sofort ihre Funktion aufnehmen und postoperative Dialysebehandlung vermieden wird. Medikamente zur Vermeidung von Abstoßungsreaktionen müssen über die gesamte Funktionsdauer des Transplantates allerdings später in merklich verringerter Dosis eingenommen werden.
Die Nachbetreuung in den ersten 3 Monaten nach Transplantation findet vornehmlich in der Transplantationsambulanz der Station H5, später durch niedergelassene Nephrologen in Zusammenarbeit mit dem Transplantationszentrum und den Ambulanzen des Schwerpunktes Nephrologie sowie des Nephrologischen Zentrums Klinikum Innenstadt statt.
Im Anschluss an den stationären Aufenthalt besteht die Möglichkeit, ein
Anschlussheilverfahren in einer speziellen transplantationsmedizinischen Rehabilitations-klinik durchzuführen.
Fachklinik Bad Heilbrunn, Abteilung für Transplantationsmedizin und Nephrologie,
Chefarzt Professor Dr. Helmut E. Feucht.
VII. Schlusswort:
Eine Lebendnierenspende ist ein einmaliges Geschenk getragen von Nächstenliebe und Altruismus nicht nur vom Spender für den Empfänger, sondern auch für die Allgemeinheit.
Wir schulden dem Spender größtmögliche medizinische Sorgfalt und Fürsorge.
Die Vermeidung von gesundheitlichen, finanziellen und versicherungstechnischen Nachteilen Zeit seines Lebens ist uns Ansporn, Aufgabe und Verpflichtung!
VIII. Beteiligte Institutionen und Personen:
Chirurgische Klinik und Poliklinik Großhadern
Direktor Prof. Dr. K. W. Jauch,
Sekretariat: Waltraud Grage, Tel.: 7095.2791
Geschäftsführender Oberarzt Dr. H. Arbogast
Programmdirektor Niere Oberarzt Dr. W .D. Illner,
Sekretariat: Susanne Martin Tel 089 7095 2706
Wartelistenbüro: Waltraud Grage Tel.: 089 7095 2705/5705
Transplantationsstation H5 Tel.: 089 7095 2651
Urologische Klinik und Poliklinik Großhadern
Direktor Prof. Dr. Ch. Stief Tel.:089 7095 2971
Sekretariat: Inge Rühling, 089 7095 2971
Oberarzt PD Dr. A. Becker Tel.089 7095 3532
Schwerpunkt Nephrologie, Medizinische Klinik I, Großhadern
Leiter: Prof. Dr. W. Samtleben. Tel 089 7095 2211
Oberarzt Dr. G. F. Hillebrand (verantwortl Lebendnierenspende)
Sekretariat: Ulrike Brauss Tel.: 089 7095 2212
Medizinische Poliklinik Innenstadt
Direktor: Prof. Dr. D. Schlöndorff,
Sekretariat: Christiane Teichmann Tel.: 089 5160 3601
Nephrologisches Zentrum der Medizinischen Poliklinik
Leiter. Prof. Dr. M. Fischereder, Tel.: 089 5160 3325
Departement Psychologie
Lehrstuhl Persönlichkeitspsychologie, Psychologische Diagnostik und Familienpsychologie
Leiter: Prof. Dr. K.A. Schneewind
Sekretariat: Cora Laugs, Tel 089 2180 5194
Leopoldstr. 13, 80802 München
Klinik für Anästhesiologie
Abteilung für Transfusionsmedizin und Hämostaseologie
Leiter: Prof. Dr. W. Schramm
Labor für Immungenetik- PD Dr. Spannnagl, Dr.T. Kauke
Akkreditiert durch die European Federation of Immunogenetics (1998)
Max Lebsche Platz 32, 81377 München
Tel.: 089 7095
Мнението е редактирано от: adin, на: 2007/11/14 16:01
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